Eclampsie mon amour

Warning : si vous êtes récemment passée par là et que vous ne l'avez pas du tout digéré (ce qui est légitime … je viendrai aussi écrire sur le temps et sur ce qu'il m'a fallu pour digérer), il n'est pas impossible que ce billet soit un peu beaucoup difficile à lire pour vous. 

En même temps, il pourrait vous être très utile. 

Donc, si ça coince, stop, et faites-le lire par votre conjoint, votre sœur ou votre meilleure copine, histoire d'avoir les infos sans devoir les payer un peu cher au niveau émotionnel.

En revanche, si vous avez une copine enceinte, ou surtout, une copine enceinte avec des antécédents d'éclampsie / prééclampsie, je serai ravie que vous lisiez ce billet attentivement. Parce qu'on ne sait jamais. C'est peut-être votre oreille attentive qui saura détecter ce qui, dans ce que raconte votre copine de sa grossesse, constitue une alerte à ne pas prendre à la légère.

Le sujet d'aujourd'hui n'est donc pas très fun. Mais alors que j'avance enfiiiiin dans le 3ème trimestre de cette grossesse, je ne me vois pas ne pas l'écrire.

Aujourd'hui, donc, nous allons causer éclampsie. 

Nous reviendrons sur des sujets plus légers, plus fun, plus glamour (ou pas) dans les billets suivants !

Ce billet ne prétend pas être une information médicale parfaite mais plutôt un partage d'expérience

Eclampsie : watizit ?

L'éclampsie est une complication qui peut survenir pendant une grossesse. 

Ca se traduit par une montée de la tension sanguine chez la mère, accompagnée d'un dérèglement de pas mal de paramètres montrant qu'un certain nombre d'organes vitaux sont en train de lâcher. Et la montée de tension finit par affecter le cerveau au point de déclencher des convulsions qui s'apparentent à une crise d'épilepsie, précipitent la maman dans le coma, et peuvent la tuer, elle, et le bébé à l'intérieur. 

En France, c'est devenu très rare, car on arrive la plupart du temps à détecter son approche : c'est la fameuse pré-éclampsie, qui, elle, touche beaucoup plus de monde. Dans la mesure où c'est l'état de grossesse en lui-même qui génère le risque, le corps médical sort donc le bébé avant qu'on n'en arrive à l'éclampsie. D'où le peu de cas d'éclampsies dans les pays développés dans lesquels les femmes vont généralement jouir d'un suivi assez étroit pendant leur grossesse (ce qui n'était pas le cas il y a un siècle encore, cf la mort de Sybille dans Downtown Abbey)

• C'est plus problématique si l'état de prééclampsie commence tôt dans la grossesse (ça peut intervenir à partir de la 2ème moitié), à un stade où le bébé n'est pas encore viable.
• Et c'est également problématique quand l'état de prééclampsie n'est pas détecté à temps, ce qui fut le cas pour la grossesse de F. 

Quand ça a été diagnostiqué, il était moins 1. 

Le temps a suffi, heureusement, pour sortir F. par césarienne express. Mais la machine était déjà tellement bien lancée que la sortie du bébé n'a pas suffi à calmer les choses, si bien que j'ai eu droit à l'éclampsie derrière, ce qui est à la source de pas mal de choses évoquées sur ce blog, par exemple le lien particulier entre Monsieur Bout et son fils.

L'éclampsie, ça vient d'où ?

Ben le truc drôle avec l'éclampsie, c'est que l'état de la recherche sur le sujet n'est pas encore suuuper avancé. Actuellement, on suppose que ce serait peut-être du à une réaction immunitaire. Effectivement l'état de grossesse est une anomalie immunitaire : le corps de la maman permet à un amas de cellules étrangères (eh, 50% du patrimoine génétique vient du papa ! alerte !) de s'installer, et se met même à le nourrir.

Bon, eh bien on part du principe qu'il semblerait que dans le cas de soucis d'éclampsie, ce côté "exception" ait moins joué, que le corps de la maman se soit un peu méfié quand même, et donc, au lieu de mettre le paquet pour mettre en place tout ce qu'il faut pour approvisionner l'intrus pendant 9 mois, il ait fait les choses un peu chichement, en mode "c'est suspect tout ça". 

• C'est pour cela que la majorité des éclampsies concerne une 1ère grossesse, où cet effet joue à plein. On part du principe que si pas d'éclampsie au 1er bébé, c'est que le corps de la maman n'est pas du genre méfiant, a bien intégré cet état d'exception immunitaire, et donc qu'il accueillera tout aussi bien l'intrus suivant. 
• Exception drôle, huhuhu : si changement de papa. On peut avoir eu un premier bébé sans éclampsie, mais si on a son 2ème bébé avec un autre papa, il n'est pas exclu que, confronté à un patrimoine génétique encore différent, le corps de la maman décide de se méfier. Comme c'est cocasse.

Du coup, donc, le corps se méfie, ce qui va notamment pouvoir se traduire par le fait qu'il est radin sur l'infrastructure : les artères alimentant le placenta, donc le bébé, risquent d'être moins belles. Au départ, ça ne pose pas trop de problèmes, le système mis en place, même un peu mochouille, suffit à alimenter le bébé. 

• Mais au fur et à mesure de la grossesse, les besoins du bébé augmentent (notamment pour alimenter le cerveau / soutenir le développement de celui-ci) et donc le delta entre ce qui est fourni et ce qui est demandé commence à être problématique. 
• Le débit risque de ne pas être suffisant pour alimenter le bébé, ce qui va se traduire par un retard de croissance plus ou moins flagrant (tant de raisons peuvent ralentir la croissance d'un bébé ! Chez moi, on a cru que c'était un rythme professionnel soutenu). 
• Le bébé réclamant plus, il "pompe", il réclame plus de débit, et c'est ça qui, peu à peu, peut faire augmenter la tension dans le système sanguin maternel.
• On retrouve donc d'autres facteurs de risque à ce niveau: une grossesse gémellaire, par exemple. Réclamations ++ et donc il y encore plus de chance que le corps craque et dise "j'y arrive plus".

Autre facteur marrant : il pourrait y avoir une composante génétique (en tous cas, les statistiques le laissent penser). Donc, si cas d'éclampsie dans la famille, les sœurs, les filles et petites filles de la personne concernée sont statistiquement plus à risque. Et ont donc droit à une surveillance accrue pour leur première grossesse. 

Ainsi il a suffi à ma sœur aînée de mentionner mes antécédents lors de son début de suivi pour sa première grossesse, pour basculer sur un suivi plus rapproché. Mais comme  celle-ci s'est ensuite déroulée sans aucun souci pour elle, elle a eu droit à un suivi normal pour sa seconde grossesse.

L'éclampsie, ça veut dire quoi pour la suite ?

C'est précisément une des raisons de ce billet : trop de personnes sont mal informées (genre par des pages aussi lues que celle de doctissimo sur le sujet ! Qui va jusqu'à affirmer le contraire avec nom d'un médecin apposé en signature en prime) du fait que, si antécédents de prééclampsie, alors toute grossesse suivante comporte un risque non négligeable de récidive. Et que donc toute grossesse suivante doit être considérée comme une grossesse pathologique et bénéficier d'un suivi particulier. 

Défaut d'information sur internet, défaut d'information parfois par les professionnels de santé eux-mêmes. Par exemple, certaines sages-femmes semblent ignorer qu'un antécédent de prééclampsie chez une patiente ne permet pas à celle-ci de faire suivre ses grossesses suivantes par une sage-femme, justement. C'est une indication pour un suivi impératif par un gynécologue.

Idem, pas question d'envisager un accouchement à domicile, en maison de naissance, ou dans une clinique de niveau 1. C'est hôpital de niveau 3 ou à minima 2+, car on risque d'avoir besoin d'un service de réanimation, réanimation néonatale, néonatologie tout ça.

Ayant 2 grossesses (bon, 1 et 2/3... mais on tient le bon bout !) post éclampsie à mon actif, dans 2 hôpitaux différents, j'ai pu donc expérimenter ce que doit être un bon suivi, et donc, pliz, si vous avez des antécédents semblables aux miens et qu'il semble qu'on ne vous propose pas d'office ce suivi, tournez-vous vers les bonnes personnes, et réclamez.
Vraiment vraiment vraiment.
Si vous ne connaissez personne (comme moi à chaque fois puisque j'ai la bonne idée de déménager entre chacune de mes grossesses), demandez conseil autour de vous : quel gynéco est recommandé pour du suivi de grossesse patho ? A chaque fois j'ai eu la chance d'être orientée, par le bouche-à-oreille, vers des professionnelles connaissant bien le sujet, de vraies tronches ne laissant rien passer. Ma gynéco actuelle ne fait d'ailleurs que ça : du suivi de grossesse patho. Si on a une grossesse normale, elle ne nous reçoit pas.

Un bon suivi ça consiste en quoi ?

Bon déjà, le truc chouette avec l'éclampsie, c'est qu'il n'existe pas de traitement "anti". 

• Il existe des manières de diminuer le risque, mais sans pouvoir l'écarter, 
• et le suivi vise surtout à repérer l'approche de celle-ci de manière à agir à temps (= sortir le bébé) avant que ça ne tourne complètement au vinaigre.

Ingrédient 1 : normalement, après une grossesse éclamptique, et avant la suivante, un certain nombre de tests doivent être effectués, prescrits par le gynécologue, visant à écarter certains problèmes renforçant le risque (problèmes de vascularisation, ou de coagulation du sang, par exemple); si ces tests n'ont pas été effectués entre les 2 grossesses, certains au moins peuvent être faits en début de grossesse numéro 2.

Ingrédient 2: prise d'Aspégic nourrisson (1 dose par jour). 

C'est un anticoagulant, normalement déconseillé aux femmes enceintes. Et le seul "médicament" dont énormément d'études montrent l'impact favorable sur les patientes à risque d'éclampsie. Il opère de 2 manières : 

• la prise dès tôt dans la grossesse favorise la construction de bonnes liaisons mère-enfant; 
• la prise tout au long de la grossesse, en fluidifiant le sang, favorise un bon débit des échanges sans faire augmenter la tension. Ca coule mieux, quoi.

Ingrédient 2 bis : port de bas de contention tout au long de la grossesse. 

C'est là où franchement je suis contente d'avoir une date d'accouchement à fin avril, parce que déjà que les bas de contention, c'est fun, mais alors à porter en été, c'est un rêve. Bon, j'avoue que ne pas les porter ne me viendrait pas trop à l'esprit, je sens trop à quel point ma circulation est déjà suboptimale avec, pour oser m'aventurer sans.

Ingrédient 3: à partir du 4ème mois de grossesse, un suivi tous les 15 jours. 

Dans les 2 hôpitaux que j'ai testés, le protocole était globalement le même : écho tous les mois, intercalée avec une simple consultation (accompagnée de prise de tension, analyse d'urine, etc). Ce maillage fin permet de repérer toute évolution suspecte. Pour E., en toute toute fin de grossesse, le maillage s'est resserré : rdv toutes les semaines, puis tous les 2 ou 3 jours (pour être sûr de ne pas bêtement passer à coté d'un truc juste à quelques jours de la ligne d'arrivée)

Ingrédient 4: cette fameuse écho mensuelle n'est pas une écho standard. En plus de regarder le bébé sous toutes les coutures (et notamment de surveiller sa croissance, qui constitue un indicateur important), on réalise un doppler des artères intra utérines : on mesure le flux sanguin, les échanges au niveau des artères qui alimentent le placenta. Si ces échanges sont bons, on est du côté clair de la force, très peu de chances que ça parte en cacahuète. Si ces échanges sont moins bons, ça sent … pas très bon.

Pour E., la première écho doppler montrait déjà des artères très jolies, parfaitement normales. Ca n'a pas empêché un suivi aux petits oignons derrière, mais c'était déjà bien rassurant, et j'en avais bien besoin car j'avais un peu les jetons.

Pour ce Bébé3, je me suis donc pointée assez sereine à la première écho doppler, m'attendant au même résultat. Je n'ai pas aimé la tronche de ma gynéco, ni son "c'est pas joli". Elle s'est empressée de vouloir me rassurer en disant qu'à ce stade, les artères n'étaient pas nécessairement "terminées" et que la situation pouvait grandement s'améliorer d'ici la prochaine écho doppler, mais le niveau de stress a bien monté. Monsieur Bout comme moi même avons accusé le coup ("pas de 4ème, hein, c'est pas possible de repasser par là", a réagi Monsieur Bout à mon retour d'écho) et passé un mois assez angoissant.

écho doppler. Il parait que sur celle-ci on voit le problème, le fameux Notch. Moi, hein, je ne vois rien.

Heureusement, le doppler suivant a montré des améliorations énormes, qui ont permis à la gynéco d'être plus optimiste. L'artère droite est moche, mais la gauche va finalement très bien et semble parfaitement compenser pour le moment, ce qui a été confirmé depuis par les 2 échos doppler suivantes.
Le poids du bébé étant l'indicateur complémentaire (c'est la combinaison poids du bébé + artères moches qui constitue un facteur automatique d'alerte), j'ai été ravie, la semaine dernière, d'apprendre que ce bébé était même le plus gros, à ce stade, que j'aie porté : F. et E. n'ont jamais dépassé le 30eme percentile (F. en décrochant même assez vite passée la 2ème moitié de grossesse), courbe que suivait également Bébé 3. Mais là il a grimpé au 48e, youhou, c'est la fête.

Que se passe-t-il si ça commence à prendre une sale tournure ?

Si différents signaux alertent sur l'approche d'une éclampsie, on intensifie le contrôle, puis on décidera généralement une hospitalisation pour pouvoir justement surveiller et anticiper un passage du côté obscur de la Force. Le but est de prolonger la grossesse au maximum pour donner un maximum de chances au bébé sans faire prendre trop de risques à la maman. 

Concrètement, cela se traduit, à l'hôpital, par la bataille entre pédiatres et gynéco: 

• les premiers veulent garder le bébé le plus longtemps à l'intérieur histoire de lui laisser plus de temps pour se développer, 
• les seconds préféreraient le sortir le plus rapidement possible. 

Quand ça commence à vraiment avoir une sale tronche, les gynéco gagnent et on sort le bébé. 

Ca rend le milieu de grossesse pas super fun : chaque semaine est une semaine de gagnée, assure de meilleures chances de survie au bébé. J'avoue qu'avoir dépassé les 6 mois, et ressortir de la dernière écho avec un bébé estimé à 1,4kg,m'a fait un bien fou : à ce stade, les services de néonat savent déjà bien gérer !

A noter : l'alitement de la maman ne sert en rien dans de tels cas. Un arrêt de travail est très souvent donné car une maman fatiguée risque d'avoir encore plus de mal à alimenter correctement son bébé; mais l'alitement n'amène rien, il vaut mieux, même, continuer à se bouger un peu, doucement, pour favoriser cette crétine de circulation sanguine, qui est un peu l'enjeu central, vous l'aurez compris.

Que peut-on faire d'autre ?

Eh oui, comme toujours, il y a ce qui est officiellement appliqué, et d'autres choses encore. 

Ayant pas mal d'accroches en Allemagne, mon entourage allemand m'avait, dès la naissance de F., indiqué une association allemande spécialisée sur le sujet (Gestose Frauen) : elle récolte des fonds qu'elle consacre au sponsoring d'études autour de la prévention de la prééclampsie, ainsi qu'à la diffusion, auprès du corps médical et des patientes, des informations ainsi obtenues. Mais c'est laborieux, la documentation n'existe pour le moment qu'en allemand, donc déjà qu'ils sont loin d'avoir diffusé partout en Allemagne, ces infos n'ont pas atteint la France.

Les voici donc, pour compléter :

• ne pas se focaliser sur la prise de poids mais ingérer un max de protéines. 

Eh oui, un des symptômes glamour liés à la prééclampsie, c'est la rétention d'eau. 

Celle-ci peut tout à fait intervenir sans aucun lien avec une prééclampsie (c'est ce qui rend les choses encore plus drôles, et gêne le diagnostic; en revanche, si ça s'emballe, là, c'est un symptôme clair : les 2 derniers jours avant le diagnostic de F., j'avais pris un kilo par jour. Je ne savais juste pas que ça pouvait être un indicateur d'un vrai problème - de la même manière que je ne savais pas que mes maux de tête terribles des derniers jours étaient un signe de tension, ni même, au fond, que c'était pas bon la tension), mais dans tous les cas, cela induit une prise de poids supérieure à la normale. 

Du coup, on embête la maman (ce qu'on a fait à partir du 5ème mois pour F.), qui du coup, se met au régime (je me suis mise à me nourrir de radis), ce qui dans le cas d'un problème de bébé sous alimenté, est bien entendu complètement contre-productif (la courbe de F. s'est effondrée à ce moment).

Donc, y aller mollo sur les inquiétudes au niveau du poids, MAIS ne pas manger n'importe quoi. Si on a faim, on mange, mais on évite le sucre (qui en plus accélère la rétention d'eau) et on essaie de manger un max de protéines. 

L'asso conseille 100g de protéines par jour, ce qui n'est pas évident au quotidien, puisqu'il s'agit d'une quantité de protéines pures : dans 200G de steak, on va avoir, selon la qualité de la viande, 40 à 60g de protéines… Donc on n'est pas rendue ! Concrètement, ils conseillent de manger un œuf par jour, par exemple (je commence mon petit déj par ça), de remplacer le pain du matin par du porridge (les flocons d'avoine contiennent 17% de protéines), et dès qu'on a faim, de grignoter une poignée d'amandes. Lors de la grossesse d'E., j'avais beaucoup de succès auprès de mes collègues quand je déballais un fromage entier en réunion à 10h. Bien évidemment, les légumineuses etc sont aussi nos amies.

Le but est de fournir au bébé tout ce dont il a besoin pour se construire, et la base d'un bébé, ce sont les protéines. Plus notre sang lui en apporte de manière concentrée, moins y a besoin de compenser en demandant une accélération du débit (qui, rappelons-le, entraine à terme une augmentation de la tension etc )

• y aller gaiement sur les vitamines, notamment toutes les B machin. 

Il paraît qu'elles sont en lien avec les quelques gènes liés à la prééclampsie, et qu'une supplémentation avant et pendant la grossesse, aide encore davantage.

• commencer l'Aspégic plutôt plus tôt que plus tard

souvent en France on fait commencer qu'à la 10ème semaine. Ne pas hésiter à réclamer l'ordonnance en avance et à commencer à 6 semaines.

• et surtout : augmenter ses doses de sel. 

Celle-là, elle est particulièrement surprenante au premier abord, puisque le sel a longtemps été regardé comme favorisant la rétention d'eau, et que donc pendant des décennies, il a même été imposé des régimes sans sel aux femmes enceintes souffrant de rétention d'eau. Depuis, des études ont montré qu'au mieux, ça ne servait à rien (donc envoyez bouler votre gynéco si c'est ce qu'il préconise. Il est de bonne foi, mais vous conseille juste sur la foi d'informations complètement dépassées), mais même, que c'était carrément nuisible.

En effet, une grossesse implique une augmentation énorme de la quantité de sang en circulation. Donc pour maintenir un taux de sel normal, ben, automatiquement, il en faut plus (c'est le moment où j'ai compris mes méga fringales de trucs salés en début de grossesse, alors que fondamentalement je n'aime pas le sel. Mon corps savait ce qu'il me demandait, lui!). 

Or, que fait le sel dans le sang ? Il retient l'eau (qui, sinon, va se stocker dans les tissus et contribue au look "chevilles de tatie Germaine, visage bouffi et doigts boudinés"), et assure ainsi plus de fluidité au sang. 

J'ai été assez épatée de constater à quel point je prenais du poids si je négligeais ma prise de sel pendant quelques jours, et à quel point l'effet inverse était fort au bout de quelques jours à respecter scrupuleusement ces indications : je passais mon temps aux toilettes, même, car mon corps allait chercher l'eau stockée dans les tissus pour la repasser dans le sang puis l'évacuer. 

Durant cette grossesse, ma capacité à ôter mon alliance (pour aller draguer, bien évidemment) constitue un indicateur assez fidèle (mais toujours en décalé d'un ou deux jours le temps que ça fasse effet) de mon sérieux / manque de sérieux dans le respect de cette prescription.
Attention, hein : ingérer du sel en plus doit impérativement s'accompagner d'une bonne hydratation. Si le corps a le sentiment de manquer d'eau, il va la stocker, l'eau. 

Quelle quantité de sel ? 

Ben ça dépend de votre poids, puisque ça dépend de votre volume sanguin. Si vous êtes de poids raisonnable, 1 cuiller à café de plus par jour (= en plus de ce que vous ingérez naturellement dans votre alimentation). Si comme moi vous avez déjà migré du côté baleine avec une prise de poids déjà supérieure à 15 kg, 2 cuillers à café. Et le truc fun : non non non, ce n'est pas à prendre en une fois, c'est à répartir tout au long de la journée. Le but est d'assurer un taux assez constant de sel dans le sang, or le corps évacue le sel en permanence, surtout donné en surdose.

Comment le prendre ?

• Possibilité 1 : en rajouter dans ce qu'on mange. Bon, au moins, ça vous donne une justification pour vous goinfrer de chips. Mais les chips mises à part, ben, franchement, j'ai tenté le fait de sursaler mes pâtes et c'est juste dégueu. en tous cas pour moi qui sale très peu ma cuisine en temps normal.
• Possibilité 2, qui est celle que j'ai utilisée pour E., et au début de cette grossesse-ci : ingérer ça sous forme d'eau salée (je me mesure ma quantité de sel pour la journée dans une tasse à café, et régulièrement dans la journée, hop, je puise dans cette quantité, je rajoute 2 -3 gorgées d'eau, et j'avale ça.) C'est mauvais mais au moins c'est vite passé / ça ne me dégoûte pas de manger.
• Mais même ça j'avais vraiment du mal pour cette grossesse-ci donc je suis allée regarder du côté des comprimés de sel à avaler. Ce qui était proposé en France était siglé "pour les sportifs": ça m'a fait rigoler, je ne me suis pas sentie super concernée et j'ai eu peur que ça contienne d'autres machins pas super adaptés à une femme enceinte. Donc je suis de nouveau allée regarder du côté allemand ce qui était préconisé, et j'ai acheté, par le biais d'amazon.de, des tablettes de sel vendues en pharmacie. 9 comprimés = 1 cuiller à café, j'essaie de prendre quasi 20 comprimes par jour répartis sur la journée (par lots de 3 sinon je n'y pense pas). Depuis, j'ai relativement enrayé ma prise de poids, la sensation de doigts endormis au réveil s'est estompée, et mes crampes aux jambes ont quasiment disparu… Bref, c'est rentable.

Bien évidemment, ces conseils sont aussi bons à prendre lors d'une première grossesse : 

• avoir en tête qu'une prise de poids à base de sucre n'est pas une bonne idée, mais que se surstresser sur une prise de poids basée sur d'autres facteurs n'est pas une meilleure idée non plus.
• faire gaffe à son taux de sel.

Voili voilou.
J'arrive au terme de ce long billet.
Je souhaite qu'il puisse aider d'autres familles, car la prééclampsie / éclampsie, c'est pas de la gnognotte, même quand on réussit à éviter une issue fatale ça a des répercussions plus ou moins graves sur la maman et le bébé, tant sur le plan physique que psychologique, alors, zut, à bas !
Il ne s'agit pas de stresser inutilement, mais, surtout, de ne pas se laisser envoyer paître par des professionnels pas assez prudents / informés nous disant qu'on stresse pour rien...

N'hésitez pas si questions !